Alzheimer : l’aide est l’affaire des proches

Alzheimer : l’aide est l’affaire des proches

Dans une famille, la survenance de la maladie d’Alzheimer est un traumatisme grave. Difficile de savoir comment réagir. Des soutiens existent pour accompagner les proches.

Pour Aurélie, sa femme, la maladie de Walter a été un choc. Depuis qu’ils étaient mariés – plus de  cinquante ans -, c’est lui qui gérait tous les aspects administratifs de leur vie commune. Et voilà qu’il se met à « perdre la tête » et qu’elle ne sait plus comment et quand lui faire confiance. D’autant plus que la maladie évolue très vite et que, bientôt, Walter a besoin d’un soutien permanent. Ses capacités cérébrales atteintes, il est désorienté, amnésique, de plus en plus dépendant. Pour celle qui s’en occupe au quotidien, la vie a basculé.

Une occupation à plein temps

Car l’action de cet « aidant principal », souvent le conjoint ou un des enfants, est primordiale. Dans notre pays, sept malades sur dix vivent à domicile, et ils désirent que cette situation perdure le plus longtemps possible.

Les aidants familiaux sont mobilisés en moyenne plus de six heures par jour au service du malade, et souvent c’est leur occupation principale à laquelle ils consacrent tout leur temps, ne s’accordant quasiment pas de temps libre du tout.

C’est l’un des mérites du plan Alzheimer 2008-2012, que d’avoir reconnu et valorisé le rôle de l’aidant principal. A côté des équipes soignantes, il apparaît comme un soignant à part entière, sur lequel se reposent les équipes médicales.

Mieux connaître la maladie d'Alzheimer

La première chose à effectuer, c’est de se renseigner sur cette maladie et ses traitements. On peut pour cela se rapprocher de la Fondation Alzheimer, par exemple, ou interroger le médecin qui s’occupe de son parent. En fonction de toutes ces informations, l’aidant va pouvoir tisser autour du malade les conditions d’une prise en charge optimale.

Mieux soigné et plus entouré, le malade va voir se reculer la nécessité du placement en institution. En moyenne, il va ainsi pouvoir rester près de deux ans de plus à son domicile.

Une technique de communication

Consolider ou établir un lien au delà de la maladie est primordial et l’entourage doit aussi apprendre une toute nouvelle façon de communiquer et de se comporter avec son parent atteint.

Il faut en permanence faire preuve de bon sens et d’imagination, en réconfortant le malade, en valorisant ce qu’il réussit, en l’encourageant dans ses efforts et dans ses initiatives dès lorsqu’elles ne le mettent pas en situation d’échec.

Les responsabilités que l’on préserve, même limitées, permettent de renforcer la confiance du malade et son estime de soi. Et il faut saisir toutes les opportunités pour lui permettre de s’exprimer, le laisser agir à son rythme, lui donner le temps de terminer sa phrase, et surtout ne pas se précipiter pour tout faire à sa place.

Une interaction indispensable, mais un repos nécessaire

Dans un stade ultérieur de la maladie, alors que les fonctions qui commandent la parole sont atteintes, il faut réussir à préserver l’échange. Cela peut passer par les expressions du visage, les gestes, les regards, l’intonation de la voix, la tendresse. C’est à partir de ce moment que le malade a de plus en plus besoin du regard et des gestes bienveillants de l’autre.

L'aidant est alors de plus en plus sollicité et il rechigne à se faire aider. Surtout lorsqu’il a l’impression d’avoir trouvé la bonne distance et qu’il a peur que la personne qui va prendre le relais ne réussisse pas à faire aussi bien que lui. La solution réside souvent dans un travail d’équipe à mettre en place avec les aides soignants. Car il est indispensable de pouvoir se projeter dans la durée. Et pour cela de savoir ménager ses forces, en faisant appel à toutes les aides : hôpitaux ou accueils de jour, aide ménagère, auxiliaire de vie, garde-malade, etc.

Une condition indispensable pour « pouvoir souffler ».

Décider de l’entrée en établissement

Malgré tous les efforts consentis, la maladie va évoluer. Il faudra alors se résoudre, même si c’est douloureux, à prévoir à l’avance l’entrée en établissement. Ce recul est nécessaire pour ne pas se retrouver à prendre une décision dans un moment de crispation. La décision, très douloureuse pour l’entourage, est un passage obligé. Il est essentiel de la prévoir pour réserver l’une des rares places disponibles en se positionnant sur les listes d’attente.

Une formation pour les familles

Jusqu’à présent, les accueils ou hôpitaux de jour assuraient de façon souvent informelle un soutien et une information à destination des familles. Aujourd’hui, une formation structurée voit le jour.
Téléchargeable sur le site www.proximologie.com, elle se compose des thématiques suivantes : apprendre à réorganiser son quotidien, mieux connaître la maladie et les comportements à adopter, communiquer avec le malade, oser prendre soin de soi pour ne pas s’épuiser.
Initiée par la Fondation Novartis en partenariat avec France Alzheimer et l’hôpital Bretonneau, à Paris, elle est mise à la disposition de l’ensemble des professionnels et des structures d’accueil intervenant en France, qui peuvent ensuite la proposer aux proches intéressés.

Contacter une association

Association France Alzheimer-Union nationale des associations Alzheimer,
21 boulevard Montmartre, 75002 Paris. 
Renseignements : 01 42 97 52 41 

Auteur : Igor Marais

© Thinkstock

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